härliga dagar

Nu har 2 underbart härliga dagar passerat med skapligt lugn och ro. Inget bråk och väldigt lite tvång. Mycket skratt och fniss och ingen gråt alls. Hon frågade igår kväll om jag trodde att kompisen som var här från 11-20 var sur på henne. Det är nämligen ett stort tvång. Att någon ska vara sur. Hon tycker att någon verkar sur, det kan vara för att man inte svarar som förväntat eller att man inte svarar tillräckligt snabbt eller entusiastiskt. Om man då svarar nej litar hon inte på svaret, vederbörande kanske ljuger eller inte vill tala on ellervinte bryr sig tillräckligt mycket om henne för att vara ärligt... Då måste hon fråga igen, detta kan resultera i att hon frågar 100 ggr. Mycket påfrestande! Tillbaka till kompisen, nej sa jag. Jag tyckte inte alls att hon verkade sur. Och förresten tycker jag du ska sluta fundera över det eftersom du inte är kan avgör om nån är sur eller inte. Ja, det har du rätt ii svarade hon. Jag kan i alla fall prova sluta fundera över det. En stooor insikt. Älskade duktiga barn!

skön helg!

Jag och lillebror hade bokat biljetter för längesedan till Walking with dinosaurs. Det visste dottern och hon visste också att hon skulle sova hos mormor och morfar när vi var borta. Fredagen började sådär m en del strul men inget allvarligt. Efter skolan ringde hon och skulle vara med en vän. Härligt då brukar det bli bra kvällar. Pizzan intagen och x-factor på tv. Jag började prata om att vi skulle åka dagen efter. Då blev det plötsligt jobbigt och nästan omöjligt att sova hos mormor. Jag har blivit mycket bättre på att hantera tycka synd om attackerNa nu. Har mycket mera tålamod. Så det blev ingen katastrof. Hon somnade dock rätt sent tyvärr. På lördagmorgon smög jag och lillebror omkring för att inte väcka henne så hon skulle vara på bra humör. Han och jag satte på i en film i mitt sovrum. Det gör vi aldrig annars, så han tyckte det var så mysigt. När klockan närmade sig 10 bestämde jag mig för att väcka dottern och smög in på hennes rum. Jag är vaken kvittrade hon när jag kom in. Hon hade legat vaken länge men hade inte hört oss och trodde vi sov då hon låg kvar för att inte väcka oss. Gullungen min! Vi åkte mot Stockholm runt 13, då blev hon lite Sue och skulle inte klä på sig eller göra sig i ordning förrän vi åkt. Tjatade inte eftersom jag vet att hon tycker det är jobbigt att vi åker. Ringde en mycket god vän och bad henne släpa ut dottern på en prommis då hon behöver komma igång. Det hade gått ganska bra hos mormor och framför allt, det var underbart att få komma iväg hemifrån och få göra nåt med vara lillebror utan att behöva ta hänsyn. Underbart! Det var lika härligt att komma hem idag och få en stor kram. Idag har det varit kompis hela dagen så jag hoppas den slutar lika bra som den börjat. Lov nu i veckan. Nu gäller det att hitta på grejer, annars blir det lätt katastrof på katastrof....

Blev lite svettig..

Ringer dottern
Jag: Hej,  vi tänkte beställa pizza, går det bra?
Dottern: Mmmm (gör nåt annat och halvlyssnar)
Jag: Vad vill du ha för pizza (svaret är givet, men det är artigt att fråga)
Dottern: Kyckling och curry
Jag: Vaaa???????
Dottern: Haha, jag skojade bara, Vezuvio vet du väl. Min mun skulle vilja ha kyckling och curry, men det skulle nog hjärnan tycka var fel så vi kör safe.
Jag: Shit, du skrämde mig nu, trodde du blivit wild and crazy
Dottern: Eller hur... Hejdå!

Varje dag är ny

Något jag lärt mig är att varje dag är verkligen en ny dag. Oavsett hur det var igår måste jag utgå från att denna dag är ny när jag vaknar. Inga känslor från igår får hänga kvar. Inte alltid lätt, men utmaningar är nåt vi är vara vid här...

Jösses vilken dag

Idag var det BUP dagen. Den vi väntat på. Jag hörde inatt att hon var uppe och stökade i sitt rum. Jag gissar att hon var nervös och inte kunde varva ner tillräckligt för att somna. Men så länge hon inte kommer till mig har jag lärt mig att jag inte kan gå in till henne på nätterna.

Märkte i morse att det inte var någon bra dag. Det märks direkt, allt blir fel från det att hon slagit upp ögonen. Vi åkte iväg till Uppsala, neuropsykiatriska kliniken var målet. Men eftersom jag inte hittade åkte vi tidigare än vad vi behövde. Färden dit gick bra, tack gode gud för Soptify och hörlurar! När vi kom fram en halvtimme tidigare började det dock bli lite krångligt. Vi hade parkerat under ett träd och löven hamnade på vindrutan. Det var tydligen väldigt obra. Vi gick in istället, en kvart tidigare. Det var inte heller bra, de hade bara hårda stolar i väntrummet. Det slutade med att hon låg på golvet och talade om för mig hur dum jag var. Det gör egentligen ingenting, men det är ibland svårt att inte börja fnissa för det ser rätt lustigt ut.

Besöket gick jättebra, mycket bättre än väntat. Vi ska gå en gång i veckan och om ungefär en månad ska de sätta in medicin. Efter shoppade vi en jacka. En dunjacka. När vi hade betalat lade sig expiditen på jackan för att få ur luften och kunna få ner den i påsen. Det var INTE bra. Vi fick gå och byta jacka. Expediten trodde nog vi var galna. Det är vi ju också, ibland... Såhär har hela dagen fortsatt, mormor som flyttat kassar och jag som bara är så dum och fattar ingenting om nånting och om jag hade haft tvång skulle hon inte tagit hänsyn till mig heller. SÅ DET SÅ.

Hon är egentligen väldigt smart. Jätteduktig i skolan och väldigt logiskt tänkande. Men när tvången kommer försvinner all logik. Det blir irrationellt och det är som att försöka resonera med en tvååring. Hon förstår själv att jag inte kan förstå och när vi pratar om det en annan dag när hon inte är trött eller nervös är det som att resonera med en vuxen om dessa problem. Men när tvånget kommer, vilket det ofta gör går det inte att prata med henne alls.

Efter den här dagen är jag helt slut, färdig, finns ingen energi kvar. All energi har gått åt till att uppbåda tillräckligt med tålamod och att låta bli att bli irriterad och arg. När hon till sist gick med på att gå och lägga sig innan halv 10 (vilken är prick den tid som hon bestämt är en bra tid att gå och lägga sig) sjönk jag ner på golvet i badrummet med tårarna rinnande. Min älskade fina underbara unge så jävla trött jag kan bli på dig ibland.

Men i morgon är det en ny dag. Kan bara hoppas att den blir bättre.

Ångest och oro

Min dotter har just inga tvångshandlingar utan mest tvångstankar (pure-o OCD) Mycket av dessa hör ihop med henne själv och hennes saker. Katastroftankar. Ingen får gå in i hennes rum. Vi kan inte tvätta hennes sängkläder, ingen får röra hennes saker om hon inte är 100% med på det som hon säger själv. Luggen måsta vara exakt platt och rätt. Kläderna på ett visst sätt osv....

Jag kan för det mesta respektera detta och undvika katastrofen men när hon börjar sprida ut sig i hela huset och hävda att ingen får flytta/röra då får jag nog. Det är oftast det som utlöser ångestattackerna som leder till KATASROF. Men hela familjen ska inte behöva anpassa sig till hennes tvång. Det går inte, hon kan inte kasta nåt utan försöker fylla huset med grejer. Och jag vägrar... KATASTROF!

Det är en tjej i skolan som hela tiden kommenterar dotterns sätt att be andra att inte röra hennes skor/jacka/pennor osv.. Hon säger hela tiden: "Men guud vad du hänger upp dig på småsaker hela tiden. Släpp det, det är ju bara en penna" Släppa det är just det sista dottern kan göra. Ju mer hon försöker ju värre blir det. Till sist kan hon bara tänka på att pennan är fel och då är hela dagen förstörd!
 Jag har sagt till dottern att berätta om OCD för detta barn så kanske hon förstår. Dottern svarar: Det tänker jag inte göra, hon ska respektera mig ändå, inte för att jag har OCD utan min önskan att låta bli mina saker. Hon är inte dum, min dotter. Tyvärr så finns det människor som inte är lika smarta. Detta skapar väldigt mycket tvångstankar i skolan. Har pratat med läraren som från början sa att hon skulle hjälpa till men nu verkar ha glömt det... Hon tyckte bara att dottern skulle förklara sin diagnos för detta barn. SUCK!

Saker man inte säger

Tänkte på en sak. Ibland ganska många gånger om dagen får man frågan: Hur är det med er då? Jag brukar liksom pausa, dra efter andan och sedan svara.... Bra...

Tror inte folk med normalstörda barn kan hantera ett svar som: Jodå, vi klarar oss. Hade en incident i morse med ett par byxor som var för små/inte satt bra samt att fickorna inte var tillräckligt djupa. Men tyvärr gick det inte att byta till ett par andra för det var bestämt att det var de där jävla byxorna som skulle användas idag.... Så vi kom 10 minuter försent till allt. Hur är det med er då?

Att börja en konversation med: Har du någonsin känt att nu drar jag. Jag skiter i detta lämnar tvång och katastrofer och allt annat skit och drar till Mexico, nån måste ju kunna ta hand om henne, om inte finns det ju mat hemma som räcker ett bra tag. Det blir inte heller bra....

Väldigt få människor kan hantera uppriktig ärlighet. Så jag brukar svara katastrof som vanligt. Då ljuger jag ju inte i alla fall....

Bra dagar

Nu har det gått några bra dagar. Hoppas det fortsätter så ett tag.

Det har inte varit så mycket tvång och inget allvarligt. Det är skönt att få lite andrum. BUP dagen med stort D närmar sig. Jag är rädd att jag sätter lite för stort hopp till detta men jag har ingenting annat att hoppas på. Har läst att medicin i samverkan med KBT ska vara det bästa mot OCD så det är det jag hoppas på.

Vi ska börja träna idag tillsammans min dotter och jag, hoppas hoppas att det kommer att fungera. Jag fick frågan igår av henne: Mamma, tycker du inte om mig? Mitt svar: Jo mitt hjärta, jag älskar dig av hela mitt väsen.
Det är inte henne jag inte tycker om, det är den jävla sjukdomen. Ibland är det väldigt svårt att separera dem. Jag gör så gott jag kan med de små medel jag har.

Läste ett blogginlägg idag http://munderbar.wordpress.com/2012/08/18/den-mest-korkade-adhd-myten-man-kan-medicinera-bort-dalig-uppfostran/ om en artikel som var skriven av någon som tyckte att ADHD var något som hade med uppfostran att göra... Jag har mött sådana människor flera ggr. Som tycker in dotter är bortskämd och får som hon vill jämt. Kan  förstå att det kan uppfattas så, men döm inte för hårt. Om jag inte ger efter så kan det sluta i katastrof och det är kanske inte alltid man vill det, i alla fall inte offentligt.

Har märkt att sömnen har en stor inverkan på OCD. Dagen efter de kvällar hon kommer i säng i tid och sover hela natten är jättebra, men om det blir sent och dålig sömn är det oftast katastrofvarning.

Håll tummarna för att detta håller i sig nu och för att BUP kan förändra vår värld.

Det blev sådär

Det blev en sådär bra dag idag. Tvång och ångest över en handduk som inte var lika mjuk efter tvätt som före och därför inte kunde ligga i hennes rum längre.
Jag lyckades ha tålamod med detta och tillsammans hittade vi en annan plats åt denna handduk vilket gjorde att det blev lite lättare. Efter det låg hon på golvet och grät och sa att "jag vill inte vara såhär mamma". Det gjorde ont i hjärtat men jag kan inte göra nåt för att hjälpa dig min älskade unge! Jag kan bara erbjuda all kärlek jag har.

Känner mig otillräcklig, värdelös och helt slut som människa. Jag är så trött så trött. Jag kommer aldrig undan. Det är bara på jobbet jag kan få vara nån annan. Vill knappt åka hem. Dyngnet runt alla dagar i veckan året om är det jag, hon+sjukdomen och lillebror. Jag har dåligt samvete för honom också. För att vi aldrig kommer iväg på saker som vi sagt att vi ska göra (tvånget hindrar oss), för att han måste lyssna på alla bråk och all galenskap (när tvånget avbryts) och för att inte ha tillräckligt med energi kvar (jag får aldrig vara ifred!).

Det värsta är de hemska utbrotten när hon river sig på armarna tills det blöder och biter sig i händerna. JAg kan bara se på, försöker jag hindra och ingripa blir det bara värre. Men det är inte akut enligt BUP eftersom det inte är allvarliga skador.

Nu ska jag snart sova, hoppas på en lugn natt, jag beöver det nu.....

Hur började det?

Min dotter har alltid så länge jag minns varit olik andra barn. En envis unge men en mycket bestämd uppfattning om hur saker skulle vara tyckte jag. Denna envishet har med åren utvecklat sig till egoism, självupptagenhet, att få som hon vill osv.
Jag har tyckt att hon förstör allt. Jag har inte fattat vad det handlar om utan skällt, anklagat, blivit arg och besviken. Jag har hanterat detta mycket dåligt på grund av att jag inte visste bättre. Min dotter har ocd, tvångstankar och tvångshandlingar som gör att hon MÅSTE eller inte kan göra vissa saker.
Allt jag gjort och sagt har gjort allt värre. Jag kan inte ta tillbaka det. Jag kan inte ändra på något. Jag kan bara göra om och göra rätt med den nya kunkap jag har fått.
Det gör ont i själen och hjärtat att se henne plåga sig själv med dessa handlingar och jag kan bara se på.
Det som gör det lättare nu är att jag kan separera henne från sjukdomen. Det är sjukdomen som gör att hon tvingas göra vissa saker och på ett visst sätt. Inte hon. Mitt älskade lilla barn.
Vi har fått en tid på BUP för att inleda en KBT behandling. Jag hoppas att det hjälper henne, jag vill att hon ska fungera. Hon vill själv fungera. Mne just nu går det inte. Ingenting funkar. Vi är en dysfunktionell lite familj. Men det är min familj och det SKA fungera!

Igår var en ganska bra dag, fram tills dess att jag avbröt henne med läxan för att klockan blivit för mycket. Hon hade börjat för sent helt enkelt. Jag sa att hon fick avbryta och fortsätta i morgon. Läxor är mycket tvång från början, och att avbryta är ännu värre. Hon fick ett utbrott. Skillnaden var att jag inte reagerade som jag brukar, jag blev inte arg tillbaka och det hjälpte lite. Jag lät henne vara arg och vara ifred. Det gjorde nästan fysiskt ont att inte gå in till henne, men det hjälpte. Utbrottet blev inte lika aggressivt och varade inte lika länge som det brukar. Hoppas det inte var en tillfällighet.
Hoppas att idag också blir en bra dag. Jag orkar inte med fler dåliga dagar nu. Det har varit alldeles för många sådana alldeles för länge. Hon kan inte ändra sig just nu, men jag kan och jag SKA!